El Ayuntamiento de Viana, se ilumina de morado este domingo día 23 de junio, en el Día Internacional del Síndrome de Dravet
- El Ayuntamiento de Viana se suma a esta iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet mostrando su apoyo a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara.
- El objetivo es además visibilizar esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que padecen unas 350 personas en España, e impulsar su investigación.
El Ayuntamiento de Viana, iluminará el edificio consistorial su fachada de morado este domingo para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio, como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable que padecen en España unas 350 personas, y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, con entre un 15% y un 20% de mortalidad prematura por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
Hace unas semanas, la Fundación Síndrome de Dravet remitió una solicitud a nuestra entidad para “iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos”. En esta misiva, la Fundación manifestaba que el “sencillo acto” de iluminar edificios y monumentos emblemáticos contribuiría a darle “visibilidad”, a “sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores”.

En un gesto de solidaridad y conciencia, el edificio consistorial se teñirá de morado este domingo, uniéndose a la ola de apoyo global en el Día Internacional del Síndrome de Dravet. Este acto simbólico no solo refleja el compromiso de nuestra entidad con las personas afectadas por esta condición, sino que también subraya la necesidad de una mayor comprensión y apoyo para las familias que enfrentan los desafíos diarios de vivir con una enfermedad rara como el síndrome de Dravet. Al iluminar de morado el ayuntamiento, enviamos un mensaje de esperanza y unidad, destacando la lucha continua contra el síndrome de Dravet y el apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología.
Sobre el Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
